الشهر العالمى لمرض الجوشيه.. سانوفي و منظمة "هوب" يؤكدان التزامهم لمرضى الجوشيه بمرور 25 عامًا على المبادرة فى مصر: نقطة تحول في رعاية الأمراض النادرة

ومن خلال البرنامج، قدمت شركة سانوفي أكثر من 400 ألف جرعة علاجية منقذة للحياة

في إطار أنشطة الشهر العالمي لمرض غوشيه، قامت شركة سانوفي وهوب بتنسيق منتدى بمناسبة الذكرى الخامسة والعشرين لإطلاق مبادرة غوشيه. وعقدت شركة سانوفي، من خلال مؤسسة S، ذراعها الخيرية، شراكة مع منظمة “الأمل”. هذا جزء من برنامج خدمة المجتمع الإنساني لشركة سانوفي لدعم… الأمراض النادرة.

منذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999، التزمت شركة سانوفي بتوفير العلاج للمرضى الذين يعانون من المتلازمة التنفسية الحادة، بغض النظر عن قدرتهم على تحمل تكاليفه. على مدى السنوات الخمس والعشرين الماضية، لم توفر هذه المبادرة العلاج لمرضى الأمراض النادرة في مصر فحسب، بل ساهمت أيضًا بشكل كبير في تعزيز فهم وإدارة مرض جوشر في جميع أنحاء البلاد.

وحتى اليوم، تستمر المبادرة في دعم المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة، حيث يتلقى أكثر من 30% من المرضى العلاج لأكثر من 20 عامًا. خلال هذه الفترة، قدمت شركة سانوفي، من خلال مؤسسة إس، أكثر من 400 ألف جرعة علاجية منقذة للحياة. وقد ساهم هذا الالتزام المستمر من جميع الشركاء، بما في ذلك الأطباء المحليين والدوليين في هذا التخصص، في دعم التشخيص المبكر لحديثي الولادة، وتوفير العلاج المناسب، وتحسين إدارة مرض غوشيه.

خلال هذه الفترة، لا تقتصر نجاحات البرنامج على مرض غوشيه فقط. قدم برنامج سانوفي الإنساني للأمراض النادرة، من خلال مؤسسة S، المساعدة لعدد إضافي من المرضى في مصر الذين يعانون من أمراض نادرة أخرى مثل مرض بومبي، ومرض فابري، ونقص حمض السفينغوميليناز (ASMD)، مما ساهم في توسيع نطاق المساعدات الإنسانية. الرعاية لتشمل أكثر من 67685 جرعة.

وفي هذا السياق، تحدث الدكتور برامود ك. ميستري، أستاذ طب الأطفال والطب الباطني في كلية الطب بجامعة ييل، ورئيس لجنة الخبراء الدولية لمبادرة جوشر، عن التأثير العالمي لهذه المبادرة، قائلاً: “إن وترتكز مهمة مبادرة غوشيه على القيم الإنسانية للرعاية والشفاء، مع تجاوز الحدود.” العلم الحديث قدما. يجسد هذا البرنامج الإنساني ما يمكن تحقيقه عندما تجمع بين حكمة تقاليد مصر القديمة ورؤية المستقبل لبناء نظام رعاية متكامل للأطفال المصابين بمرض جوشر. إنها منارة للتعاون والرحمة والرعاية المتطورة.

وفي الجانب الإنساني قال الدكتور رضا منصور مدير مشروع الأمل في مصر:
“على مدى 25 عامًا، كانت هذه الشراكة أكثر من مجرد علاج؛ لقد كان الأمر يتعلق بجلب الأمل للمرضى وعائلاتهم. لقد مكنت مبادرة جوشيه النظام الصحي في مصر من تشخيص هذا المرض النادر وإدارته، مما يضمن عدم ترك أي مريض دون علاج.

من جانبه، أكد الدكتور علاء حامد، الرئيس الدولي للخدمات الطبية للأمراض النادرة في شركة سانوفي، على أهمية استمرار التعاون، قائلاً: “تعد هذه المحطة تذكيراً قوياً بما يمكن تحقيقه عندما نعمل معًا لتحقيق هدف مشترك . تظل شركة سانوفي ملتزمة بشدة بدعم مرضى الأمراض النادرة من خلال برامج مثل مبادرة جوشر، التي غيرت حياة الكثيرين وعززت خبرة الأطباء المحليين.

وأكدت الدكتورة أمل البشلاوي، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة ورئيس الجمعية المصرية للثلاسيميا: “إن برنامج سانوفي الإنساني الفريد وغير المسبوق مخصص لدعم ومتابعة مرضانا المصابين بأمراض اختزان الليزوزومات، من خلال توفير الأدوية وتلبية كافة الاحتياجات. الاحتياجات غير المتوفرة للفحوصات والمتابعة على مدى 25 عاما”. “

كما سلطت الدكتورة عزة طنطاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم وأورام الأطفال بجامعة عين شمس، ورئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة عند الأطفال، الضوء على قصص نجاح البرنامج.

وأضافت: “خلال مسيرتي المهنية، شاهدت أطفالًا تم تشخيص إصابتهم بمرض غوشيه يكبرون ويعيشون حياة طبيعية وصحية بفضل الوعي والدعم الذي يقدمه هذا البرنامج”. ولم ينقذ هذا البرنامج حياتهم فحسب، بل منحهم الأمل والفرصة للنمو وتحقيق إمكاناتهم وأحلامهم.

لا تمثل الذكرى السنوية الخامسة والعشرون للإبادة الجماعية في جوشي نجاحًا ماضيًا فحسب، بل تمثل خطوة أخرى نحو مستقبل مليء بالابتكار والرعاية الإنسانية. وبينما تتطلع سانوفي وهوب إلى المستقبل، فإنهما تظلان ملتزمتين بتحسين حياة المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة في مصر وخارجها.